当前位置:首页>社会生活>澳门威尼斯人官网内容
澳门威尼斯人官网“唐果之家”六年让400余个“唐宝宝”重获新生
中国澳门威尼斯人官网网 章迎春 发布时间:2020年11月23日 20:00
中国澳门威尼斯人官网网 章迎春 2020年11月23日 20:00


李秀芳牵头创立服务于唐氏家庭的公益组织。 章迎春 摄

  中新网长沙11月23日电 (章迎春)澳门威尼斯人官网长沙市岳麓区西湖文化园内,一片欢声笑语,唐果之家的组织者李秀芳正带着一群唐氏儿童练习轮滑。孩子们或熟练、或生疏地在练习着,站在训练场旁的家长们则专注地看着孩子们的一举一动,为孩子加油打气、微笑拍掌。

  这动人的一幕时常在唐果之家上演。唐果之家作为李秀芳牵头创立服务于唐氏(唐氏综合症)家庭的公益组织,6年多来已帮助400余个家庭,让他们“重获新生”。

  家有“唐宝宝”家长互相扶助

  “我就是一位‘唐宝宝’的母亲。”2002年,李秀芳历尽辛苦生下儿子,初为人母的喜悦却转瞬即逝,医生下达了一纸“没有养育意义”的“判决书”——儿子患有“唐氏综合症”。

  “当时真的感觉很无助、很无力,在孩子9岁之前我都不能完全接受他是一个患有唐氏综合症的孩子。”李秀芳说,智力障碍、发育迟缓、特殊面容……这些词语从孩子出生后的一个月就开始伴随着她。悲痛之余,李秀芳拼命努力地学习照顾唐氏孩子的正确方法,帮助儿子更好地生活。可儿子在成长过程中,仍然频繁受伤。

  2014年,通过网络和朋友介绍,李秀芳认识了其他唐氏儿童的妈妈。因为家里都有一个唐氏儿童,这些妈妈很快成为了志同道合的好朋友,大家抱团取暖,互相打气,心结也慢慢解开。

  为了让更多的唐氏家庭客观了解孩子状况并积极面对,2014年底,在岳麓区残联、区妇联和西湖街道咸嘉湖社区的帮助下,七位唐氏儿家长来到岳麓区民政局,注册成立长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家。“我们的初衷就是抱团取暖,带孩子走出去,让家长们获得力量,让公众对这个群体不再陌生。”

  帮助澳门威尼斯人官网400余个家庭

  每到周末,来自不同地方的家长都会带着孩子来到“唐果之家”,开展“棒棒唐”绘画班、轮滑小组等活动,让孩子们自主学习、玩耍,家长们放松片刻。截至目前,“家长喘息服务”已为家长充电近10000小时。

  “我认为专业的事情要交给专业人士去做,我们的使命是反映唐氏综合征群体的需求、推动多方合作、建立唐氏综合征群体的社会支持系统,让他们及其家庭的生活质量得到提升。”李秀芳说,“唐果之家”已帮助400多个家庭和唐氏孩子获得新生。

  开通心智障碍者家长热线、提供“家长喘息服务”、开展“尊重多元、接纳不同”学校融合教育项目、与辖区大学生结对锻炼社交能力……2014年,唐果之家联合发起全国心智障碍者家长组织网络,该网络目前已发展了200多家会员。

  2018年3月,获中国残联批准,中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合症委员会发起成立,李秀芳被推选为唐氏综合症委员会副主任。6年来,唐果之家不仅成为澳门威尼斯人官网省范围内的服务型组织,还将范围辐射至华中地区,正逐渐壮大成为华中区域15家心智障碍家长组织的培育与 b68 С制教ā

  探索社会融入有效模式

  今年7月,唐果之家举办了一次长达4天3晚的“心青年自主生活成长营”,让唐氏儿童在志愿者的帮助下尝试自己去动手、实践、交流。结营后,许多家长看见孩子们在这几天的改变和成长,纷纷流下感动的泪水。

  这是唐果之家首次“大胆”尝试在长时间没有父母的陪伴下让唐氏儿童适应自主生活。2013年开始接触唐果之家的明明,从早前的生活不能自理,到如今自主炒菜做饭;从当初的手脚不协调,到如今画画、书法统统不在话下。

  “他已经快从株洲职业特殊中学毕业了,社会融入的效果也让人很惊喜。”李秀芳回忆,社会交往规则意识从无到有,作品从无到有再到出色,明明的成长让大家感到满满的成就感。“同时也让我看到了‘唐果之家’在推进唐氏孩子与社会融合方面的任重道远,以及未来的更多可能。”

  唐果之家从改变融合环境入手,开展各种社区融合活动,进入校园到接收唐氏综合症儿童随班就读的班级开展“友爱校园行”德育课堂,鼓励所有的儿童接纳不同,尊重差异,体会生命因不同而更加精彩的意义。

  “为探索随班就读儿童获得高质量教育的支持模式,我们正链接特教、社工、心理、社区等多方资源,对博才西湖随班就读学生从个体、家庭、学校等多方面进行支持。”李秀芳介绍,该项目拟2020年12月31日之前完成前期的尝试摸索,明年上半年实践完善,下半年总结模式并尝试推广。

  “现在,很多唐氏孩子面临成年就业问题,但全国还没有一个能把整个唐氏生命周期服务做得很好的案例,我们也在进一步探索中。”为此,李秀芳正积极联系一些爱心企业,开发适合成年唐氏人士的就业岗位,进行职前素养与技能培训。

  李秀芳表示,未来唐果之家一定会积极探索有效的模式,让无处可去的唐氏宝宝们更好地立足社会。同时也希望更多人了解并尊重唐氏综合征人群,营造融合接纳的社区环境,建立社区支持网络,帮助他们掌握基本技能、提升自主生活的能力。(完)

【编辑:张翀】
  • 抗疫代表谈新春防疫

    抗疫代表谈新春防疫

  • 港澳委员忆抗疫担当

    港澳委员忆抗疫担当

本网站所刊载信息,不代表中新社和中新网观点。 刊用本网站稿件,务经书面授权。
未经授权禁止转载、摘编、复制及建立镜像,违者将依法追究法律责任。
0